Kisah Anak Dengan Hydrocephalus

Derita Anak Pengidap Hydrocepalus

Afiyatun,8 Tahun,

Empat Kali Operasi

Orangtua Pun Tak Ada

Malang nian nasib Afiyatun,8 tahun. Penyakit hydrocepalus yang dideritanya mengharuskan dirinya empat kali operasi. Tidak hanya itu, orangtuanya pun pergi meninggalkan dirinya.

Jika manusia bisa memlilih, tentulah Afiyatun ingin memilih hidupnya lebih baik,tidak seperti sekarang penuh dengan kepiluhan dan kesedihan. Sejak kecil,anak perempuan ini sudah hidup sebatang kara. Orangtuanya meninggalkan dirinya sadari kecil. Kini, ia hidup bersama teman-teman yang mempunyainasib seperti dirinya, ditinggalkan orangtua dan harus menanggung penyakit yang tak kunjung sembuh.

Ditelantarkan Orangtua

Yayasan sayap Ibu Bintaro, Jakarta,sebuah yayasan anak-anak terlantar dan pencandang disabilitas,di sinilah Afiatun selamaini menghabiskan hari-harinya. Berada di ruang lantai dua, ketika kita membuka sebuah ruangan seperti kelas di sekolahan, kita akan melihat pemandangan yang begitu menyedihkan. Terdapat beberapa anak dengan berbagai macam cacat dan penyakit. Salah satunya adalah Afiyatun, anak dengan Hdyrocepalus.

Ruangan itu tidak terlalu besar, di sana terdapat kurang lebih 15 anak dengan beragam usia. Dinding-dinding ruangan ini alayaknya sebuah ruang kelas,terdapat berbagai macam gambar dan tempelan huru-huruf layaknya sebuah ruangbelajar taman kanak-kanak.Ruangan ini di desain tidak hanya sebagai tempat tidur, namun juga untuk belajar anak-anak YSI.

Disudut depan, Afiyatun dengan lemah tergolek di atas ranjang. Tak bisa berbuat apa-apa. Seluruh badannya tidak berdaya untuk digerakkan. Saat kita hampiri pun, Afiyatun hanya bisa menggerakkan kedua bola matanya dengan perlahan. Entah dia mengetahui keberadaan orang di sekelilingnya atau tidak. Hydrocepalus yang dideritanya sudah merengut keceriaan Afiyatun delapan tahun.

Menurut Mila, Perawat sekaligus petugas YSI, Afiyatun sejak kecil tinggal di yayasan ini. Ia dikirim dari dinas sosial Kota Jakarta saat masih bayi. "Afi ini sejak kecil sudah kami rawat, dari dinas sosial diberikan kepada YSI untuk dirawat,"katanya.

Sudah jatuh tertimpa tangga pula, Afiyatun sejak kecil divonis Hydrocepalus, ia pun juga ditinggalkan oleh orangtuanya. Pada awalnya saat datang ke yayasan menurut Mila,kepalanya belum terlalu besar seperti ini, karena penyakit ini terus berkembang, jadilah seperti sekarang. Saat kita melihat fisik Afiyatun, kita akan sudah bisa bilang,bahwa Penyakit Hydrocepalus Afiyatun makin lamakepalanya akan terus membesar. "Dulu awal datang masih belum terlihat, namun lambat laun bertambah usia, semakin besar," imbuh Mila.

Dijelaskan pula oleh Mila, bahwa gadis malang ini datang tanpa orangtua, orangtuanya sampai saat ini pun tidak pernah menjengguknya. Ia ditinggalkan disebuah rumah sakit.Hanya keluarga YSI yang saat ini menjadi tumpuan hidupnya sekarang dan nanti.

Kisah Anak Dengan Hydrochepalus

Kisah 2

Derita Piluh Anak Penderita Cerebal Palcy
Soni, 13 Tahun

Ditinggalkan Orangtua,

Harus Lakukan Operasi dan Terapi

Soni, 13, usianya yang masih muda harus menanggung piluhnya kehidupan. Selain ditinggalkan orangtuanya pergi, seumur hidup ia harus terbaring di atas ranjang, akibat penyakit Cerebal Palcy yang dideritanya.

Manusia selalu ingin dilahirkan sempurna tampa cacat sedikitpun. Mempunyai fisik yang kuat, wajah yang ganteng dan cantik, mampu tertawa dan tersenyum serta bebas mengerakkan kaki dan tangannya kemanapun ia pergi. Hal ini menjadi impian seumur hidup Soni, 13 tahun, anak laki-laki ini harus menanggunng deritanya sebagai penyandang cerebal palcy atau yang di kenal dengan penyakit lemah otak.

Menggunakan kaos merah dan celana pendek, tubuh Soni tergolek lemas tak berdaya. DI usianya yang menginjak remaja ini, seharusnya ia bisa tertawa riang bermain, belajar dan berlarian bersama teman-temannya. Namun, hal ini tidak bisa dilakukannya, sejauh ini aktivitas yang ia lakukan hanyalah di atas ranjang.

Penyakit cerebal palcy atau CP adalah jenis suatu kondisi dimana terganggungya funsi otak dan jaringan syaraf yang mengendalikan gerakan, laju belajar, pendengaran, penglihatan dan kemampuan berfikir. Meskipun usianya sudah dewasa, karena penyakit CP, tubuh Soni tetap kecil, bahkan penyakit ini mengerogoti dagingnya, sehingga terlihat kurus dan lemah.

Operasi Hydrocepalus

Tidak hanya tubuhnya yang cacat karena penyakit lumpuh otak yang dideritanya. Sejak kecil pun ia telah divonis anak dengan hydrocepalus. Saat ini Soni tinggal di Yayasan Sayap Ibu Bintaro, Jakarta. Satu tahun sudah anak laki-laki ini berada dalam perawatan yayasan Sayap ibu. Sebelumnya, Soni tinggal di sebuah rumah sakit di daerah Jakarta, saat pengobatan, ia ditinggal oleh orangtuanya.

Kemudian dari pihak rumah sakit diserahkan kepada Dinas Sosial dan diserahkan kepada yayasan Sayap ibu sebagai Dinas rehabilitai penyandang cacat dan anak terlantar. Selama dalam perawatan di Sayap ibu, sudah satu kali Soni melakukan operasi hydrosipalus. Kerena selangnya berfungsi dengan bagus, hydrocepalus yang dideritaya tidak begitu parah. Jika kita lihat, kondisi fisik (kepala.red) Soni sedikit membesar, ini karena penyakit cairan otak yang dideritanya sejak lahir.

Pengobatan Dengan Terapi

Kondisi Soni menang sungguh memprihatinkan. Tanpa orang tua, tanpa seseorang yang ia sayangi. Sejauh ini pun orangtua Soni entah dimana keberadaanya, ia harus berjuang sendiri melawat penyakit, melawan takdir yang Tuhan berikan kepadanya.

Seperti anak normal lainnya, Soni juga merasakan sakit dan terkadang isak tangis pun sering kali terdengar saat ia tidak bisa melakukan apa yang ia inginkan. “Terkadang Soni ini menangis, karena dia tidak bisa menggerakkan badannya sendiri. Barulah kita bantu,” kata Mila, salah satu perawat Yayasan Sayap Ibu.

Sejauh ini, memang belum ada obat yg dapat mengobati penyakit cerebral palsy. Tetapi terus ada harapan utk mengoptimalkan kekuatan anak penderita penyakit cerebral palsy serta membuatnya mandiri yaitu dengan cara terapi.

Terapi ini dilakukan sesuai dengan umur sang anak, berat mudah penyakit, dan bergantung pd area otak mana yg rusak. Meskipun ada sisi otak yg rusak, tetapi beberapa sel yg bagus dapat menggantikan beberapa sel yg rusak. Untuk mengoptimalkan sisi otak yg sehat tersebut, butuh diberikan stimulasi supaya otak anak berkembang baik. Seperti proses terapi yang dilakukan oleh Soni, menurut Mila, dalam dua hari sekali, ia harus dijemur dan diterapi. “Kalau tidak diterapi badannya akan kaku semua tidak bisa digerakkan sama sekali. Seperti adik Soni ini, kalau sudah badanya kaku dia pasti nangis terus, karena dia tidak bisa bergerak,” katanya.

Kehidupan Soni saat ini memang jauh berbeda dengan anak normal lainnya. Ia harus terus berada di atas ranjang seumur hidupnya. Memang  sudah tidak ada lagi harapan untuk  bisa kembali normal, namun dengan terapi yang diberikan, ia berharap bisa mengurangi rasa sakitnya.

*Tulisan ini bisa dibaca di Tabloid NURANi Edisi 730

Kisah Anak Dengan Hydrocephalus

Kisah 1

Rahmat Abiyakta, 2 Tahun

Rahmat Abiyakta, 2 tahun, diusianya yang masih seumur jagung, bayi ini harus berjuang melawan penyakit Hydrosipalus yang dideritanya. Orangtua kandungnya telah meninggalkannya di Rumah Sakit. Abi butuh uluran tangan dan doa dari amsyarakat.

Sudah jatuh tertimpa tangga pula. Perumpaan ini yang menggambarkan kehidupan Abi, panggilan akrab Rahmat Abiyakta. PAsalnya, tidak hanya nasibnya yang malang karena penyakit yang terjadi akibat gangguan aliran cairan di dalam otak atau yang disebut Hydrosipalus ini harus ia derita. Abi pun sejak kecil sudah ditinggalkan oleh orang tua kandungnya. Sungguh malang nasibnya.

Sebuah bangunan dilengkapi dengan alat bermain seperti taman kanak-kanak terlihat saat memasuki gerbang utama bangunan tersebut. Ruangan kecil yang penuh dengan warna-warni hiasan dinding dan alat bermain terlihat di sana.

Saat kita masuk ke dalam, terlihat pula bebrrapa boks tempat tidur bayi dengan ukuran yang beragam. Disanalah bayi dua tahun dengan hydrosipalus ini menjalani kehidupannya. Yah, hampir tiga bulan ini, Abi dirawat di Yayasan Sayap Ibu, Bintaro,Jakarta.

SUngguh malang nian nasib bayi tak berdosa ini. Dengan pulasnya ia tertidur di atas box ranjang bayi dengan berselimutkan kain bergambar boneka yang lucu. Kain warna-warni yang ia gunakan untuk menutupi tubuhnya yang mungil ternyata tidak bisa mewakili kehidupannya, hidup Abi saat ini sudah tidak bewarna lagi. Penyakit yang dideritanya membawa dirinya hanya bisa bergerak di atas tempat tidur.

Mila, selaku petugas yang merawat Abi menjelaskan, Abi tinggal di Yayasan Sayap Ibu sudah hampir tiga bulan. Maret bulan depan genap sudah usianya dua tahun. "Adek Abi di sini baru  tiga bulan, usianya maret nanti 2 tahun," katanya.

Diceritakan oleh Mila, keberadaan Abi di Yayasan Sayap Ibu karena dikirim oleh Dinas Sosial. Pada saat di rawat di Rumah Sakit sebelum dibawa ke yayasan ini, Abi ditinggalkan oleh orangtuanya, dan data-data diri orangtuanya tidak jelas, sehingga Abi harus dikirim ke Dinas Sosial oleh pihak rumah sakit agar tetap bisa mendapatkan perawatan. "Abi ini dari Tasikmalaya. Ia ditinggalkan oleh orangtuanya, kemudian dibawa ke sini," imbuh Mila.

Bayi tak berdosa ini harus menanggung sendiri kehidupannya, tanpa orangtua yang merawatnya bahkan Abi ditinggalkan. Di Yayasan Sayap ibu selama tiga bulan ini Abi melakukan proses penyembuhan dan perawatan.

Terkait dengan Hydrosipalus yang diderita oleh Abi, Mila menjelaskan, sejauh ini bayi laki-laki ini sudah hampir empat kali operasi. Perlu diketahui,Hydrosipalus adalah penyakit yang terjadi akibat gangguan aliran cairan di dalam otak (cairan serebro spinal) atau akumulasi cairan serebrospinal dalam ventrikel serebral, ruang subarachnoid, atau ruang subdural. Gangguan itu menyebabkan cairan tersebut bertambah banyak yang selanjutnya akan menekan jaringan otak di sekitarnya, khususnya pusat-pusat saraf yang vital.

“Untuk Abi sendiri, operasi sudah empat kali dilakukan dan satu kali pasang selang. Jika masih terhambat lagi bisa sampai tiga kali pasang selang. Alhamdulilah, dari bebrapa pasien yang lain, hdyrosipalus yang diderita Abi selangnya masih berfungsi,” jelasnya.

Saat terlelap, wajah Abi pun tidak bisa menyembunyikan kesedihannya, walaupun ia sendiri tidak bisa merasakan bagaimana rasa sedih atau senang. Orang sekitarlah yang bisa melihat perasaan tersebut. Masih menurut Mila, penderita hydrosipalus cenderung mengalami cerebal palsy atau yang sering disebut lumpuh otak. Kondisi bayi yang lahir dibulan Maret 2013 ini pun demikian, saraf motoriknya sudah tidak berfungsi lagi. “Abi sudah tidak bisa lagi melihat, kalaupun matanya terbuka dia tidak bisa melihat lagi, tangannya pun tak bisa bergerak, kalaupun bisa cumin bergerak sedikit-sedikit saja,” kata Mila.

Begitu banyak penderitaan yang dialami oleh bayi malang ini. Saat ini yang bisa diharapkan Abi adalah uluran tangan dan doa dari masyarakat, agar ia tetap bisa menikmati dunia dengan cara Abi sendiri hingga ia dewasa nanti.